N° 21 - Mars 2023 - Données et modèles : Technopolitique de la crise sanitaire
Épidémiologie participative : quand le public participe à la surveillance et à la compréhension du Covid-19
Par Sophie PÈNE
Professeure émérite, Université de Paris, Laboratoire Dicen-CNAM
Et
Maurice RONAI
Ancien membre de la CNIL
Dès mars-avril 2020, face aux limites des données recueillies par les services d’urgence et les hôpitaux, l’idée s’impose un peu partout de s’appuyer sur le public pour compléter la connaissance de l’épidémie. En quelques semaines, une floraison de questionnaires en ligne et d’enquêtes voit le jour pour identifier les symptômes et enrichir le tableau clinique, dénombrer les cas, cartographier la propagation, et pour comprendre les mécanismes de transmission. À l’origine de ces dispositifs d’enquête et d’appel aux contributions figurent des agences de santé publique, des offices statistiques, des hôpitaux, des universités et centres de recherche, des ONG, des entreprises et start-up de santé numérique, souvent en partenariat. Si la contribution volontaire du public est le facteur commun à l’ensemble de ces dispositifs, on observe une grande diversité des modes de recrutement. Certains panels sont aléatoires, reposant sur des appels à participation via les réseaux sociaux, avec des relais dans la presse. D’autres mobilisent des instituts de sondage, ou des cohortes préexistantes, constituées de populations spécifiques (âge, patients chroniques à risque).
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